Adrián Soto vive com uma condição genética chamada Epidermólise Bolhosa, conhecida como Pele de Borboleta. Sua pele é tão frágil que qualquer atrito causa bolhas e feridas. Apesar dos cuidados constantes para prevenir infecções, Adrián mantém a esperança de melhorar e valoriza o apoio de sua família e médicos. Seu desejo é que tudo funcione bem no seu dia a dia.
Tecnologia aplicada ao cuidado da pele frágil 🩹
No desenvolvimento de curativos e bandagens, são usados materiais como hidrogéis e silicones não aderentes para minimizar o trauma ao removê-los. A pesquisa se concentra em curativos com fatores de crescimento que aceleram a cicatrização e reduzem a dor. Também são explorados sensores têxteis que alertam sobre mudanças de temperatura ou umidade na pele, permitindo ajustar as bandagens antes que novas bolhas se formem. Esses avanços não curam a doença, mas melhoram a qualidade de vida.
A ironia de ter uma pele de borboleta em um mundo de lixa 🦋
Adrián brinca dizendo que sua pele é mais delicada que a de uma estrela de cinema. Enquanto outros se preocupam com rugas, ele se preocupa em não arrancar o rosto ao assoar o nariz. Até um abraço pode se tornar uma operação de bandagem. Mas pelo menos, quando alguém lhe diz que está como uma rosa, ele responde: sim, mas uma rosa que desfolha só de olhar.