비르헨 델 로시오 병원이 희귀 질환을 앓는 소아 환자를 위한 특화 진료과를 개설했습니다. 목표는 진단 시간을 단축하고 유병률이 낮은 질환을 가진 어린이들에게 포괄적인 치료를 제공하는 것입니다. 유전학자, 신경과 전문의, 심장내과 전문의로 구성된 다학제 팀이 이러한 복잡한 사례를 해결하기 위해 협력하여 어린이와 그 가족의 삶의 질을 향상시키고자 합니다.
디지털 및 유전체학 기반 협력으로 진단 가속화 🧬
이 진료과는 최신 임상 데이터 공유 플랫폼과 유전체 염기서열 분석 기술을 기반으로 합니다. 이를 통해 증상을 국제 데이터베이스와 교차 분석하여 초희귀 질환의 패턴을 식별할 수 있습니다. 팀은 원격 의료 시스템을 사용하여 환자를 이동시키지 않고도 다른 센터의 전문가와 연결합니다. 디지털 진료 기록의 통합은 서비스 간 의뢰를 신속하게 처리하여 이러한 경우에 일반적으로 발생하는 수개월의 대기 시간을 줄여줍니다.
예약만 하면 되는 모든 어린이의 꿈같은 팀 🏥
이제 어린 환자들은 자신에게 주사를 놓을지 여부만 알고 싶어하는 동안 일곱 명의 전문의가 자신의 사례를 논의하게 됩니다. 병원은 더 빠른 진단을 약속하며, 실제로는 자신이 무슨 병에 걸렸는지 알기 위해 2년을 기다리는 대신 1년 반만 기다리면 된다는 것을 의미합니다. 물론 부모들은 회의에서 죄책감을 느끼지 않기 위해 희귀 질환의 이름을 올바르게 발음하는 법을 배워야 할 것입니다.