أطلق مستشفى فيرجن ديل روسيو وحدة متخصصة للمرضى الأطفال المصابين بأمراض نادرة. الهدف هو تقليل أوقات التشخيص وتقديم علاج شامل للأطفال الذين يعانون من أمراض منخفضة الانتشار. سيقوم فريق متعدد التخصصات من علماء الوراثة وأطباء الأعصاب وأطباء القلب بتنسيق الجهود لمعالجة هذه الحالات المعقدة، سعياً لتحسين جودة حياة الأطفال وعائلاتهم.
التنسيق الرقمي وعلم الجينوم لتسريع التشخيصات 🧬
تعتمد الوحدة على منصات لتبادل البيانات السريرية وتسلسل الجينوم من الجيل التالي. وهذا يسمح بمقارنة الأعراض مع قواعد البيانات الدولية لتحديد الأنماط في الأمراض فائقة الندرة. يستخدم الفريق أنظمة الطب عن بُعد للتواصل مع المتخصصين من مراكز أخرى دون الحاجة إلى نقل المريض. يعمل دمج السجلات الطبية الرقمية على تسريع الإحالات بين الخدمات، مما يقلل من أشهر الانتظار المعتادة في هذه الحالات.
الفريق الذي يحلم به أي طفل مع موعد مسبق 🏥
الآن، سيكون لدى المرضى الصغار سبعة متخصصين يناقشون حالتهم بينما يريدون هم فقط معرفة ما إذا كانوا سيُحقنون. يعد المستشفى بتشخيص أسرع، مما يعني عملياً أنه بدلاً من الانتظار لمدة عامين لمعرفة ما يعانون منه، سينتظرون عاماً ونصف فقط. أما الآباء، فيتعين عليهم تعلم نطق أسماء الأمراض النادرة بشكل صحيح حتى لا يشعروا بالذنب في الاجتماعات.