La reina Sofía presidirá el III Congreso Internacional sobre la ELA en La Roda los días 22 y 23 de junio. El evento reúne a expertos para compartir avances y sensibilizar sobre esta enfermedad neurodegenerativa que afecta a 4.500 personas en España. Se espera que el congreso impulse la investigación y presione para aplicar la Ley ELA, garantizando derechos a los pacientes en la práctica.
Nuevas terapias y ensayos clínicos en el foco del congreso 🧬
El congreso abordará los últimos avances en terapias génicas y celulares, así como el uso de biomarcadores para un diagnóstico más temprano. Se presentarán datos de ensayos con fármacos que buscan ralentizar la progresión de la enfermedad. También se discutirán sistemas de soporte respiratorio no invasivo y tecnologías de comunicación asistida, herramientas clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La Ley ELA: el papel se la come, el paciente espera ⏳
Mientras los expertos debaten sobre genes y neuronas, los pacientes llevan años esperando que la Ley ELA se aplique de verdad. Es como tener un mapa del tesoro sin la pala para cavar. Por ahora, el congreso servirá para que políticos y científicos se miren a los ojos. Ojalá que, al menos, salga de ahí un compromiso firme, no solo una foto de grupo con la reina.